Muore bambino di Taranto affetto da Sma1. Era in cura con un farmaco salva-vita

Il piccolo Federico Musciacchio, bimbo tarantino di circa 3 anni affetto da SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, si è spento nella notte dopo aver lottato contro la sua grave malattia, la più grave tra le atrofie muscolari: il tentativo di combattere questo rarissimo male è stato possibile grazie a una straordinaria gara di solidarietà per l'acquisto dello Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita più costosi al mondo, da oltre 2 milioni di euro.

Suo padre Saverio, confratello della Congrega dell'Addolorata, lo scorso aprile nella processione del Giovedì Santo era stato tra i portatori delle sdanghe (travi in legno) della statua dell'Addolorata in segno di devozione e di ringraziamento per il sostegno ricevuto per le cure al figlio.

Solo nel marzo dello scorso anno l'Agenzia Italiana del Farmaco aveva consentito l'uso della terapia genica Zolgensma con il sistema sanitario nazionale per tutti i bambini affetti da Sma1 che rientrano per peso entro i 21 chili. Fu così superato il limite esistente prima in Italia legato all'età di 6 mesi e che costringeva le famiglie a raccolte fondi per arrivare alla cifra necessaria per acquistare e somministrare il costosissimo farmaco in un altro Paese.